Liguria Accessibile

Superando.it del 29-10-2009

 

Nuovi ausili per non vedenti presentati a Parma

 

Si tratta di “Kapten”, navigatore satellitare interamente gestibile con comandi vocali e di “Sticknavigator”, un bastone tecnologico che permette a tutte

le persone non vedenti di camminare in modo più preciso e sicuro. Il primo dei due ausili rientra in un progetto per la sperimentazione e la validazione

delle condizioni di accessibilità agli ambienti fisici e virtuali che l’Agenzia alle Politiche a favore dei Disabili del Comune emiliano ha in atto, in

collaborazione con il Ministero del Welfare

 

PARMA. Si chiamano Kapten e Sticknavigator (bastone navigatore) i due ausili per agevolare la mobilità delle persone non vedenti presentati a Parma, nel

corso di un incontro presso il Comune della città emiliana, alla presenza di Giovanni Paolo Bernini, assessore all’Agenzia alle Politiche a favore dei

Disabili, Davide Cervellin, presidente della Società Tiflosystem e già presidente della Commissione Handicap di Confindustria e Ivo Bonaguro, in rappresentanza

del Servizio Nazionale Cani Guida dei Lions Club.

Kapten è un nuovo navigatore satellitare con comandi vocali per l´autonomia e l´orientamento delle persone non vedenti, dispositivo GPS che rientra nel

progetto per la sperimentazione e la validazione delle condizioni di accessibilità agli ambienti fisici e virtuali che l´Agenzia alle Politiche a favore

dei Disabili del Comune di Parma ha in atto, in collaborazione con il Ministero del Welfare.

Per utilizzare tale ausilio è sufficiente indicare a voce la modalità con cui ci si muove (a piedi, in auto o tramite un mezzo pubblico) e la destinazione.

Il dispositivo è in grado infatti di guidare l´utente verso la meta desiderata. Di produzione francese, il GPS prevede inoltre la possibilità di ascoltare

la radio e file in formato Mp3 e grazie alla tecnologia Bluetooth, può essere sincronizzato anche al telefono cellulare, permettendo di gestire le chiamate

attraverso un semplice comando vocale. Le sue ridotte dimensioni (7 centimetri di altezza), la sua facilità di utilizzo e il suo peso leggero (solo 50

grammi), lo rendono uno strumento utile a muoversi e a comunicare con la massima praticità.

Un esemplare di Kapten è stato dato in sperimentazione al Comune di Parma, che lo metterà a disposizione degli utenti.

Lo Sticknavigator è invece un bastone tecnologico ideato dall’artigiano parmigiano Roberto Torelli, rivolto a tutte le persone non vedenti, che consente

loro di camminare in modo più preciso e sicuro. L’ausilio è dotato di due-quattro ruote per tastare il suolo e comprende l´uso di un navigatore satellitare

per arrivare con precisione alla meta desiderata. Contiene inoltre dei sensori elettrici che avvistano gli ostacoli presenti nella corsia di marcia, né

mancano sirena antiscippo e fanalino notturno di posizione. Tale sistema innovativo è costruito in lega leggera.

«La tecnologia – ha dichiarato in fase di presentazione l’assessore Bernini – rappresenta una vera e propria rivoluzione per l’autonomia delle persone

con disabilità e in particolar modo per le persone non vedenti, favorendone l´accesso alla conoscenza, all’informazione e ai servizi e migliorandone la

qualità della vita. In quest’ottica, le innovazioni che abbiamo presentato oggi costituiscono strumenti preziosi pensati per semplificare la vita quotidiana

di chi ha problemi di mobilità legati alla propria disabilità visiva». (B.S. e S.B.)

 

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Comune di Parma (Benedetta Squarcia), tel. 0521 21 80 57, ufficio.stampa@comune.parma.it.

L’Arena del 03-11-2009

Ciechi e ipovedenti, ecco il vademecum per solidarizzare

GUIDE UTILI. L´opuscolo dell´Uic in internet.

Le indicazioni utili per guidarli in strada, nei locali e in autobus

VERONA. A parole sembra tutto facile ed invece quando ci si avvicina ad un disabile della vista si commettono gli errori più paradossali, in primis alzare

la voce e scandire le parole come se l’interlocutore fosse pure sordo. Disponibile in forma cartacea gratuitamente per il pubblico all’Univoc di Verona(Unione

nazionale italiana volontari pro ciechi Onlus) e alla sezione scaligera dell’Unione Italiana Ciechi ed ipovedenti, entrambe in Via Trainotti oppure in

versione sonora “on line” al sito www.univoc.org, c’è invece un colorato e divertente libretto a vignette in grado di insegnare in modo semplice e didascalico

a dare una mano ai nonvedenti e agli ipovedenti nella vita quotidiana.

«Non così ma …così» è il titolo del vademecum realizzato dalla presidenza nazionale dell’Unione italiana dei ciechi di Roma fondata da Aurelio Nicolodi

nel 1920. In 43 pagine, è stato condensato il saggio in materia del Herman Van Dick liberamente adattato per tutti i ciechi d’Italia che l’unione rappresenta,

illustrato umoristicamente dalla pittrice triestina Elsa Gant Martelli. «Forse vorreste aiutare ma non sapete come farlo? Oppure già lo fate ma siete maldestri

causando agli interessati difficoltà anziché un servizio?». Sono queste le domande base che l’opuscolo solleva prima di passare al’azione, quella giusta

naturalmente, evitando di commettere atti riprovevoli come quello descritto in apertura di libro e vede il normodotato “brancare” sotto il braccio un ignaro

nonvedente per fargli attraversare la strada quando in realtà il malcapitato non ne aveva nessuna intenzione standosene tranquillamente ad aspettare il

tram.

Guidare un cieco su strada, marciapiedi e scale, indicargli come sedersi, come presentarsi e accomiatarsi, parlargli e descrivergli, accompagnarlo nei

locali pubblici e alla toilette: queste sono solo alcune delle situazioni trattate. Nell´opuscolo, si sdrammatizza con ironia problematiche che sembrerebbero

banali ma non lo sono affatto e di pagina in pagina il libriccino si rivela un piccolo grande palcoscenico di battute comico-utili proprio per il modo

in cui si insegna a scalare le barriere della disabilità sia architettoniche che morali all’insegna del buon senso e dell’ironia. «In realtà il mondo dei

ciechi non esiste», stigmatizza l’opuscolo «essi vivono nel vostro mondo…, nel nostro mondo…».

New York donna cinquantenne, riaquisisce parzialmente la vista, grazie all’occhio elettronico.

Ecco un’altra speranza che si accende, e rende così più luminoso il futuro di chi ha sempre vissuto nel buio.

New York, ad una donna di 50 anni, che aveva perso gradualmente la vista dall’età di 13 anni a causa della retinite pigmentosa, ovvero la degenerazione progressiva della retina, le è stato impiantato un occhio elettronico.

Una operazione che le permette ora, di distinguere luci e ombre, vedere figure, muoversi anche in spazi non conosciuti.

Il professore che ha diretto con risultato davvero straordinario l’operazione, è Lucian V Del Priore del New York Presbiterian Hospital e del Columbia University.

Con questo dispositivo impiantato, la donna dunque, può finalmente gestire con più tranquillità la propria vita.

Il dispositivo, è stato prodotto dalla Second Sight Medical Prodacts di Sylmar in California.

È indubbiamente un nuovo orizzonte da seguire verso una vita con meno ostacoli.

Non sappiamo dirvi se davvero tutti i problemi di chi ha subito l’intervento sono abbattuti, ma è certo una speranza in più per chi ha sempre pensato di non poter più vedere.

Sull’argomento vedi anche:

http://pressin.comune.venezia.it/

Kapten, e cammini su percorsi più sicuri!

Nei giorni scorsi presso la sede dell’associazione “Amici dei ciechi” Monregale in Piemonte, è stato provato dal presidente della medesima Franco Sciolla, un dispositivo che agevolerà i non vedenti nei movimenti in città.

Si chiama Kapten, ed è un GPS vocale multifunzionale.

Con questo dispositivo, realizzato dalla Tiflo System, una realtà affermata nel panorama della produzione di ausili per disabili, si possono avere notizie dettagliaate su un dato percorso per giungere ad un determinato luogo.

In pratica premendo un pulsante che si trova vicino al cavo delle cuffie, si sentirà una voce, che fornirà dettagli su come arrivare a destinazione, quanto tempo ci vuole anche a seconda di quale mezzo di trasporto si usa, e la distanza.

Ovviamente va osservato che essendo stato pensato per non vedenti che utilizzano il bastone bianco, Kapten, non da indicazioni sugli ostacoli fisici che si possono incontrare lungo il percorso.

Ciò perché ovviamente, il non vedente con il bastone, ha già un aiuto valido in  merito.

Kapten, è come già accennato, un dispositivo multifunzionale.

Non è utile solo come GPS, ma può essere un supporto vocale per l’Ipod.

Infatti da informazioni minuziose sulla traccia musicale specifica, sull’artista, ecc.

Inoltre con un cavo USB, si può collegare al proprio PC di casa.

In fine ma certo è una funzione di notevole importanza, si può utilizzare come supporto al cellulare.

Si può rispondere ad una chiamata, senza dover prendere il telefonino, quindi direttamente dal dispositivo.

Dunque un prodotto, che può contribuire, a nuove prospettive, nell’ambito della comunicabilità più agevole.

Tutte le funzionalità di cui ti abbiamo parlato, le puoi avere con soli 135 euro più IVA.

Se vuoi acquistare questo innovativo ausilio che potrà renderti più facile la vita in città,

telefona pure all’Amac “associazione monregalese amici dei ciechi”, allo 0174551279

Oppure direttamente al cellulare del presidente Franco Sciolla, 330667776

Sull’argomento vedi anche:

http://pressin.comune.venezia.it/

ITnews.it del 26-10-2009

Video: un’iniezione di terapia genica e i bambini affetti da cecità congenita ora possono vedere

FILADELFIA. Nato con una malattia della retina che lo ha reso ceco riconosciuto dalla legge, e che al termine lo lascerà completamente privo della vista, questo bambino di nove anni sedeva agli ultimi posti della classe e si affidava ai caratteri grandi per la lettura facilitata su uno schermo elettronico e all’assistenza degli insegnanti di sostegno. Ora, dopo una sola iniezione di geni che producono pigmenti sensibili alla luce nella parte posteriore dell’occhio, siede davanti insieme agli altri compagni e partecipa alle lezioni senza avere bisogno di altri aiuti. Nel cortile per la ricreazione, si unisce ai suoi compagni per la sua prima partita di softball.

Per visualizzare il comunicato stampa multimediale, visitare: http://multivu.prnewswire.com/mnr/chop/40752/

(Foto: http://www.newscom.com/cgi-bin/prnh/20091024/NY97877)

La sua cura rappresenta il passo successivo verso il raggiungimento dell’obiettivo della medicina di utilizzare la terapia genica per curare le malattie.

Ampliando uno studio preliminare pubblicato lo scorso anno su tre giovani adulti, lo studio completo segnala un miglioramento sensibile, positivo e sostenuto nei bambini affetti da cecità congenita.

Lo studio, svolto da ricercatori del Centro Terapie Molecolari e Cellulari presso The Children’s Hospital di Filadelfia e dalla Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania, ha utilizzato la terapia genica per migliorare in modo sicuro la visione in cinque bambini e sette adulti affetti da amaurosi congenita di Leber (LCA). I miglioramenti più sensibili sono stati registrati nei bambini, tutti ora in grado di navigare lungo un percorso a ostacoli scarsamente illuminato, un risultato che i ricercatori definiscono “spettacolare.”

“Si tratta di un risultato entusiasmante per tutto il settore della terapia genica,” ha dichiarato la dottoressa Katherine A. High, primo co-autore dello studio e direttore del Centro Terapie Molecolari e Cellulari, la struttura che ha sponsorizzato lo studio clinico presso The Children’s Hospital di Filadelfia.

High, un ricercatore dello Howard Hughes Medical Institute e presidente in passato della American Society of Gene Therapy, è stato un pioniere negli studi

clinici e traslazionali della terapia genica nelle malattie genetiche. “Questo studio contiene risultati strabilianti per quanto riguarda la restituzione della vista a pazienti che in precedenza non potevano essere curati in alcun modo ,” ha affermato High. “Questi risultati possono accelerare lo sviluppo della terapia genica per alcune malattie più comuni della retina, come ad esempio la deaerazione maculare senile.”

Anche se i pazienti non hanno recuperate la vista normale, metà di loro (sei su 12) hanno registrato miglioramenti sufficienti tali da non classificarli più come non-vedenti certificati. “I benefici clinici sono rimasti per circa due anni da quando i primi soggetti sono stati trattati con iniezioni di geni terapeutici nelle loro retine,” ha dichiarato l’autore senior, il dottor e ricercatore Jean Bennett, F.M. Kirby professore di Oftalmologia presso la Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania. Secondo Bennett, i risultati sono il frutto di quasi 20 anni di studi genici sulla cecità ereditaria, iniziati con lavori pionieristici nei topi e nei cani. “Questi risultati notevoli,” ha aggiunto, “hanno gettato le fondamenta per l’applicazione della terapia genica non solo ad altre forme di malattie della retina dalla nascita, ma anche a degenerazioni più comuni della retina.”

Il team che si è occupato dello studio ha riferito i risultati ottenuti oggi, in un articolo on line in The Lancet.

“I bambini trattati con la terapia geniza adesso sono in grado di camminare e giocare proprio come ogni altro bambino normovedente,” ha dichiarato il primo

co-autore, dottor e ricercatore Albert M. Maguire, professore associato di Oftalmologia a Penn e medico presso il Children’s Hospital. “Sono anche in grado

di svolgere attività in aula senza l’ausilio di sussidivisivi.”

Maguire e Bennett hanno condotto ricerche sulle degenerazioni ereditate della retina per circa 20 anni. La amaurosi congenita di Leber (LCA), oggetto del

presente studio, è un gruppo di malattie ereditate che danneggiano i recettori della luce nella retina. Solitamente inizia con una diminuzione della vista nella prima infanzia e provoca la cecità completa quando il paziente raggiunge i venti o i trenta anni di età. al momento non è disponibile alcun trattamento per la amaurosi congenita di Leber (LCA).

Per i bambini e gli adulti che hanno preso parte allo studio, i miglioramenti funzionali della visione hanno fatto seguito a iniezioni singole di geni che hanno prodotto proteine, che a loro volta hanno fatto lavorare i recettori della luce nelle loro retine. Nel camminare lungo un percorso scarsamente illuminato che simula una strada i bambini hanno dimostrato di essere in grado di riconoscere barriere nelle quali inciampavano prima dell’intervento chirurgico.

Un altro bambino, che dalla nascita riusciva solo a vedere la luce e ombre, è rimasto perplesso davanti al volto del padre, perché riusciva a vedere il colore dei suoi occhi. In seguito hanno giocato insieme a calcio.

Al momento del trattamento, l’età dei 12 soggetti andava dagli 8 ai 44 anni. Quattro dei bambini, di età compresa fra gli 8 e gli 11 anni, sono stati gli individui più giovani al mondo a ricevere una terapia genica per la cura di una malattia non letale (Un quinto soggetto aveva 17 anni). All’altra estremità della scala di età, la paziente donna di 35 anni e il soggetto maschile di 44 anni sono tra i pazienti più anziani ad avere mai ricevuto la terapia genica per la cura della degenerazione della retina.

Per il trial attuale condotto su esseri umani, il team di ricercatori ha utilizzato un vettore, un virus adeno-associato ingegnerizzato, in grado di veicolare una versione normale del gene, denominato RPE65, che viene mutato in una forma di LCA, denominato LCA2, responsabile di una percentuale di casi di LCA che va dall’8 al 16 percento del totale. Il ricercatore Jeannette Bennicelli, nel laboratorio della Bennett, ha clonato il gene. La struttura per la produzione del vettore clinico presso il Centro Terapie Molecolari e Geniche (CCMT) del Children’s Hospital, diretto dal ricercatore Fraser Wright, ha prodotto il vettore.

Lo studio clinico ha riunito soggetti e scienziati di due continenti. Cinque pazienti arruolati nello studio sono stati individuate presso la Divisione di Oftalmologia della Seconda Università di Napoli, un’istituzione che vanta un programma che da tempo si occupa della ricerca sulle malattie ereditate della retina, sotto la guida della dottoressa Francesca Simonelli. Due bambini in Belgio sono stati arruolati tramiti la clinica oftalmica genetica presso il Dipartimento di Oftalmologia dell’Ospedale della Università di Ghent, sotto la guida del dottor Bart Leroy, la ricercatrice Jennifer Wellman, del CCMT, si è occupata di tutte le interazioni con la normativa federale in relazione allo studio.

Un altro co-autore, il dottore e ricercatore, Edwin Stone, ricercatore dell’Howard Hughes Medical Institute e direttore del Carver Center, un laboratorio dove si eseguono test genetici presso l’Università dello Iowa, ha identificato e verificato diverse delle mutazioni indotte dalla malattia nei soggetti dello studio.

Nell’aprile del 2008, il team attuale dello studio ha pubblicato risultati incoraggianti nel New England Journal of Medicine relativi a tre giovani adulti,

i primi a ricevere la terapia genica nello studio clinico attuale. Questi soggetti hanno evidenziato miglioramenti della loro funzionalità visiva, sia in test oggettivi della vista che in rapporti soggettivi, forniti dai pazienti stessi. I pazienti che riuscivano appena a distinguere il movimento delle mani, sono riusciti a leggere delle righe su un tabellone per la misurazione della vista.

Dopo che il primo gruppo, composto dai tre giovani adulti, è stato trattato in modo sicuro, il team dello studio ha esteso la terapia genica a cinque bambini  provenienti da Stati Uniti, Italia, e Belgio, oltre a quattro altri soggetti adulti. Poiché gli studi animali condotti da Bennett e dai suoi colleghi avevano dimostrato che il miglioramento della vista era collegato all’età, i ricercatori hanno verificato l’ipotesi secondo la quale i soggetti umani più giovani potessero trarre vantaggi maggiori dal trattamento. “La amaurosi congenita di Leber è una malattia progressive, e pertanto nel caso fosse trattabile, era plausibile intervenire prima che i danni alla retina fossero gravi,” ha dichiarato Bennett.

In totale, 12 pazienti hanno ricevuto la terapia genica tramite una procedura chirurgica eseguita da Maguire a partire da ottobre 2007 presso il The Children’s

Hospital di Filadelfia. Per ciascuno dei soggetti, Maguire ha iniettato i geni terapeutici nell’occhio con scarsa funzionalità. C’erano tre coorti di pazienti, che ricevevano dosi piccole, medie e alte. In nessuno dei soggetti del test sono stati riscontrati eventi avversi gravi.

A partire da due settimane dopo le iniezioni, tutti e 12 i soggetti hanno segnalato un miglioramento della vista in ambienti con scarsa illuminazione, nell’occhio che aveva ricevuto l’iniezione. Una misurazione oggettive, che misura il restringimento della pupilla dell’occhio, ha evidenziato che tutti i soggetti erano in grado di rilevare una quantità significativa di luce in più dopo il trattamento, e inoltre ha evidenziato maggiore sensibilità alla luce in ciascuno degli occhi trattati dei pazienti rispetto all’occhio non trattato. Inoltre, prima del trattamento, nove pazienti soffrivano di nistagmo, un movimento involontario degli occhi, che è comune nell’amaurosi congenita di Leber. Dopo il trattamento, sette di loro presentavano miglioramenti significativi del nistagmo.

Alcuni dei risultati più impressionanti, ripresi in video dai ricercatori, sono evidenti e mostrano il soggetto che attraversa un percorso a ostacoli standard.

Prima del trattamento, i pazienti presentavano grandi difficoltà per superare le barriere, in particolare in condizioni di scarsa luce. Dopo il trattamento, i bambini si spostavano più rapidamente lungo il percorso, con un numero minore di errori rispetto a prima, persino ai livelli più bassi di luce. Non tutti gli adulti hanno avuto prestazioni migliori nel percorso per la mobilità, e per coloro che hanno avuto prestazioni migliori, i miglioramenti sono stati più modesti rispetto a quelli dei bambini.

“Negli studi di follow-up, continueremo ad eseguire il monitoraggio di questi pazienti per determinare se questo trattamento arresta il progredire di questa

deaerazione della retina,” ha dichiarato Maguire. “In futuro, speriamo di eseguire ricerche su altre malattie della retina per verificare se rispondono a questo approccio che utilizza la terapia genica.”

Lo studio clinico è stato sponsorizzato e finanziato principalmente dal Centro Terapie Molecolari e Cellulari presso The Children’s Hospital di Filadelfia.

Il supporto alla ricerca è stato fornito dalla Foundation Fighting Blindness (Fondazione per la lotta alla cecità) sponsorizzata da CHOP-PENN Pediatric

Center for Retinal Degenerations (Centro pediatrico per le degenerazioni della retina), Research to Prevent Blindness (Ricerca per prevenire la cecità), la Macula Vision Foundation (la Fondazione per la Visione della macula), il Paul and Evanina Mackall Foundation Trust presso lo Scheie Eye Institute, e dalla F.M. Kirby Foundation. Altri finanziamenti sono stati forniti dalla Fondazione italiana Telethon, dalla Convenzione Regione Campania, dalla Fondazione per la ricerca sulla retina, dalla Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber, dal Fondo per la Ricerca Scientifica e dal Fondo per le Ricerche di Oftalmologia. I dottori High e Stone sono ricercatori presso lo Howard Hughes Medical Institute, che ha anche fornito il proprio supporto. Altri fondi a supporto sono stati forniti dal National Center for Research Resources (Centro nazionale per le risorse da dedicare alla ricerca).

Informazioni sul The Children’s Hospital di Filadelfia

The Children’s Hospital di Filadelfia è stato fondato nel 1855 come primo ospedale pediatrico della nazione. Grazie al suo costante impegno nell’offrire

cure eccezionali per i pazienti, nella formazione di nuove generazioni di professionisti in campo pediatrico e nello svolgere un ruolo pionieristico nelle

più importanti iniziative di ricerca, il Children’s Hospital ha patrocinato diverse scoperte di cui hanno beneficiato i bambini in tutto il mondo. Il suo programma di ricerche pediatriche è tra i maggiori nella nazione, ed è al terzo posto nei finanziamenti del National Institutes of Health (Istituti nazionali di sanità). Inoltre, i suoi programmi unici di cura, centrati sulla famiglia e sul servizio pubblico, hanno fatto sì che l’ospedale che dispone di 430 posti letto sia riconosciuto come uno dei principali difensori di bambini e adolescenti. Per maggiori informazioni, visitare il sito http://www.chop.edu.

Il Centro terapie Molecolari e Cellulari presso il Children’s Hospital è stato istituito nel 2005, con il compito di promuovere un approccio multidisciplinare

allo sviluppo di nuove terapie cellulari e geniche per il trattamento di disturbi gravi e debilitanti nell’infanzia. Il Centro conduce ricerche all’avanguardia

nel trasferimento genico, nella regolazione genica, nella scoperta genica, nella biologia delle cellule staminali, nei modelli sperimentali per le malattie, e nella correzione delle malattie geniche. Coerente con i compiti di ricerca del Children’s Hospital di trasformare le intuizioni mediche in terapie mediche migliorate, il Centro h ala capacità di supportare la traduzione rapida di risultati promettenti dal laboratorio alla pratica clinica, grazie a strutture per la produzione di vettori per terapie geniche di livello clinico, e grazie al supporto normativo specializzato per la progettazione e la realizzazione di studi clinici di classi complesse, nuove, di trattam enti terapeutici.

Informazioni su PENN Medicine.

PENN Medicine è un’azienda da 3,6 miliardi di dollari USA impegnata nelle missioni correlate della formazione medica, della ricerca biomedica, e dell’eccellenza nella cura dei pazienti. PENN Medicine comprende la Scuola di Medicina dell’Università della Pennsylvania (fondata nel 1765 quale prima scuola medica della nazione) e il Sistema Sanitario della Università della Pennsylvania.

La Scuola di Medicina della Penn occupa attualmente il terzo posto nel sondaggio della U.S.News & World Report dedicato alle migliori scuole di medicina

nel campo della ricerca; e secondo il National Institutes of Health (Istituti nazionali di sanità), ha ricevuto più di 366 milioni di dollari USA in borse

di studio dall’NIH (senza comprendere i contratti) nell’esercizio 2008. Grazie al supporto offerto alle 1.700 persone della facoltà e ai 700 studenti la Scuola di Medicina è riconosciuta in tutto il mondo per la migliore qualità della sua istruzione e per formazione delle generazioni future di scienziati-medici e di leader nel campo della medicina accademica.

Il Sistema Sanitario della Università della Pennsylvania (University of Pennsylvania Health System, UPHS) comprende il proprio ospedale, l’Ospedale della Università della Pennsylvania, al primo posto tra i migliori dieci nel “Ruolo d’onore degli ospedali” della U.S.News & World Report; l’Ospedale della Pennsylvania, il primo ospedale della nazione; e il Centro Medico Presbiteriano Penn, nominato come uno dei “100 Ospedali migliori” per le cure cardiovascolari da Thomson Reuters. Inoltre l’UPHS comprende una rete di importanti fornitori di cure; un programma per la pratica in facoltà; cure domiciliari, un ospizio, e una casa di riposo; tre strutture satelliti multispecialità; oltre al Penn Medicine presso il campus Rittenhouse, che offre impianti completi per la riabilitazione dei pazienti e servizi domiciliari in più specialità.

Il Dipartimento di Oftalmologia della Penn gestisce le cure per adulti presso l’Ospedale dell’Università della Pennsylvania, presso lo Scheie Eye Institute,

e anche per i bambini presso il The Children’s Hospital di Filadelfia. Il Dipartimento ospita anche il Centro di Oftalmologia Molecolare F.M. Kirby Center,

fondato nel 1994. Il Centro è stato il primo centro di biologia molecolare impegnato nello sviluppo della terapia genica per le cause ereditarie della

perdita della vista. Il Centro ospita i laboratori di sette ricercatori che hanno svolto ricerche sulla biologia molecolare e cellulare delle malattie dell’occhio e della funzione visiva.

Contatto per gli organi di informazione: Joey McCool Ryan The Children’s Hospital of Philadelphia +1-267-426-6070 +1-267-258-6735 (telefono cellulare)

McCool@email.chop.edu Karen Kreeger University of Pennsylvania School of Medicine +1-215-662-2560 +1-215-459-0544 (telefono cellulare) Karen.kreeger@uphs.upenn.edu

Joey McCool Ryan del The Children’s Hospital di Filadelfia, +1-267-426-6070, +1-267-258-6735 (telefono cellulare), McCool@email.chop.edu; o Karen Kreeger

della Scuola di Medicina della Università della Pennsylvania, +1-215-662-2560, +1-215-459-0544 (telefono cellulare), Karen.kreeger@uphs.upenn.edu

Bresciaoggi del 18-10-2009

Cura della cataratta, Chiari è un modello internazionale

Al simposio europeo di Barcellona presentati i positivi risultati dell´innovativa tecnica sperimentata.

L´innesto del cristallino autofocus ha restituito la piena funzionalità visiva all´83% dei pazienti trattati. Spedale: «Risultati incoraggianti»

Dalla Spagna nuove speranze per i pazienti bresciani colpiti da patologie degenerative dell´occhio.

BRESCIA. In un recente simposio ospitato a Barcellona, la comunità medico-scientifico internazionale ha avallato i progressi delle innovative tecniche

per la cura di pazienti affetti da cataratta eseguite all´ospedale di Chiari. Nel 2009, il primario della divisione di Oculistica del «Mellini» Franco

Spedale ha eseguito 130 interventi al mese. Da meno di un anno sta sperimentando il cristallino autofocus, detto Crystalens che consente di recuperare

integralmente le funzioni visive.

L´INNOVAZIONE È stata appunto presentata in Spagna, al vertice dell´«European society of cataract and refractive surgery». Il primario di Chiari ha illustrato

nell´occasione i primi dati sull´impianto del cristallino autofocus su 18 pazienti. «I risultati sono decisamente incoraggianti – ammette Spedale -: l´83%

delle persone legge il giornale e guida l´automobile senza alcuna lente correttiva e tutti hanno riacquistato 10 decimi di visus per la visione al computer.

I riscontri sono in linea con la media europea dove i successi che oscillano tra il 78 e l´84%. Negli Stati Uniti – prosegue il responsabile dell´Oculistica

di Chiari -, la patria del Crystalens, se ne impiantano 7 mila al mese. Nella chirurgia rifrattiva il cristallino autofocus è adatto per i pazienti di

ogni età ma è soprattutto indicato per le persone con meno di cinquanta anni impegnati in lavori defatiganti dal punto di vista della vista come come impiegati

e autotrasportatori». Un´altra pa tologia seguita con particolare attenzione dalla divisione di Oculistica di Chiari che da un paio d´anni dispone della

Tomografia a coerenza ottica (macchinario strategico nella diagnosi precoce), è la maculopatia. L´incidenza della malattia sulla popolazione ultracinquantenne,

sta trasformando la maculopatia, al pari del diabete, in un problema sociale dai costi sociali facilmente intuibili se si considera che può portare alla

cecità persone anziane aggravando il problema dell´assistenza.

LA MACULOPATIA che provoca la graduale perdita irreversibile della macula, zona centrale della retina, che consente una visione distinta e la visione dei

colori, al momento può essere solo arrestata. «Fortunatamente il progresso dell´informatica – spiega Ylenia Musicco che all´interno della divisione di

Oculistica di Chiari segue i pazienti affetti da maculopatia – ha messo a disposizione nuovi strumenti che consentono la diagnosi precoce e terapie che

nella maggior parte dei casi ne arrestano lo sviluppo e, salvando la parte della macula non intaccata, evitano la cecità. Purtroppo la patologia, essendo

legata anche all´età, è in forte aumento».

Cercare di combattere la sordità, non è ovviamente semplice.

Infatti non basta trovare gli strumenti giusti per limitare le problematiche dei sordi, ma bisogna anche dedurre come i suoni giungono alla persona.

Dunque capire come il cervello trasmetta tali suoni, e come essi vengono recepiti.

Si chiama psicoacustica, ovvero il processo tramite il quale, si può intuire l’aspetto psicocologico dei problemi di udito di una persona.

Tale meccanismo, si sviluppa in due fasi:

la fase tonale, ovvero quella che consente di capire come un suono viene recepito da chi ha problemi di sordita.

Fase vocale, nella quale si analizza il funzionamento non solo delle parti periferiche dell’orecchio, ma anche quelle più centrali.

Dunque nuovi orizzonti per cercare soluzioni più rispondenti alle esigenze dei non udenti più precisamente di quelli che hanno qualche residuo uditivo, sembrano aprirsi e così garantire prospettive che potrebbero

essere migliori.

Indubbiamente si tratta di studi innovativi, che affrontano i problemi della sordità, sotto un punto di vista differente che potrà portare a risultati importanti.

Sull’argomento vedi anche:

http://pressin.comune.venezia.it/

Il fatto quotidiano del 04-10-2009

Ridare la vista ai ciechi

Con la proteina scoperta dalla Montalcini. un’equipe di italiani cerca di curare il glaucoma

di Massimo Fini

Per resuscitare un morto a Cristo fu sufficiente dire: “Lazzaro, alzati e cammina”. Per ridare la vista a un cieco dovette farne di tutti i colori: sputò

per terra, impastò la sua santa saliva col fango, spalmò questo impasto sugli occhi del cieco e gli disse di andare a lavarsi in una particolare piscina,

quella di Siloe (Giovanni, 9). Restituire la vista ai ciechi è sempre stato un sogno impossibile dell’umanità. Adesso un gruppo di scienziati e ricercatori

romani è vicino a questo miracolo che mise in qualche difficoltà anche Cristo. Anzi l’hanno realizzato, almeno parzialmente, su due pazienti malati di

glaucoma, una necrosi del nervo ottico che è la causa principale di cecità. Hanno sperimentato su tre pazienti in fase terminale della malattia, cioè praticamente

ciechi, l’Ngf (Nerve Grow Factor), la proteina scoperta dalla Montalcini per la quale la Senatrice a vita prese il Nobel nel 1986. In due di questi casi

il campo visivo è migliorato in maniera rilevante.

Per realizzare questo “miracolo” si sono messe insieme competenze e Istituti diversi. Sotto la supervisione della Montalcini hanno lavorato il dottor Luigi

Aloe dell’Istituto di neurobiologia del Cnr, Stefano Bonini e Alessandro Lambiase del Campus Biomedico (una struttura modello alle porte di Roma) e il

professor Bucci dell’Università di Tor Vergata, forse il massimo esperto italiano di glaucoma. Rispetto a quanto pubblicato dalla prestigiosa rivista americana

Pnas l’esperimento degli scienziati italiani non ha avuto (forse per motivi prudenziali), a mio parere l’eco che merita. E di fatto, al momento, questi

studi sono in fase di stallo. Per capire qualcosa di più sono andato a intervistare uno dei protagonisti, il professor Stefano Bonini.

Una decina di anni fa venni a intervistare lei e il pro fessor Bucci, quando eravate appena agli inizi di questa avventura…

Allora avevamo trattato con l’Ngf in collirio dei pazienti con delle ulcere corneali neurotrofiche, ulcere che si determinano per mancanza di innervazione.

I risultati sono stati a dir poco miracolosi: una riparazione totale della cornea. Da qui nacque l’ipotesi di lavorare anche sul nervo ottico, anche se

indubbiamente le fibre nervose della cornea sono meno complesse e quindi il lavoro si presentava molto più difficile. Oltretutto la cornea è all’esterno

dell’occhio, il nervo all’interno.

Come si fa a raggiungerlo, e con un collirio poi?

Infatti, allora il problema era proprio questo. Si poteva pensare a delle iniezioni intraoculari per raggiungere direttamente il nervo ma c’erano rischi

di complicanze. Oggi non è più così, iniezioni intraoculari si fanno quasi di routine. Ma nel 2000 la situazione era diversa. Allora abbiamo pensato di

bypassare il problema iniezioni e di agire, come per la cornea, col collirio. E di vedere se era in grado di passare all’interno dell’occhio. Ovviamente

lo abbiamo fatto sull’animale da esperimento, sul ratto. E com’è andata? Benissimo. Abbiamo visto che la sostanza non solo passa, attraverso la sclera,

cioè la parte bianca dell’occhio, nella porzione posteriore. Ma arriva addirittura a livello cerebrale, cioè ai nuclei di base e alle cellule retiniche

che sono quelle che danno inizio al processo visivo. Questo perché l’occhio è comunque una derivazione del sistema nervoso centrale. Quindi abbiamo indotto

artificialmente nei ratti il glaucoma, che è provocato principalmente da una ipertensione dell’occhio che grava sul nervo e lo necrotizza. In quelli trattati

con Ngf una parte notevole delle fibre nervose, più del 25%, era risparmiata dalla necrosi e il danno non si produceva. Qui però siamo ancora nel campo

della prevenzione. Mentre nella maggioranza dei casi di glaucoma il danno c’è già stato. Ed è irreversibile: nella migliore delle ipotesi, con i farmaci

attuali, si può fermarlo. Ma non si può recuperare la parte di vista che si è perduta.

Attualmente la terapia del glaucoma ha un solo obbiettivo perseguibile: abbassare la pressione dell’occhio. Però ci sono casi in cui, nonostante con i

farmaci attuali si ottenga una buona pressione oculare, il danno progredisce lo stesso.

Sono i cosiddetti glaucomi “a bassa tensione”.

Sì, per i quali la terapia con l’Ngf potrebbe essere particolarmente utile perché non agisce sulla pressione ma protegge il nervo. Noi abbiamo quindi preso

tre pazienti con glaucoma a lunga durata, in terapia massimale con i colliri attuali, ma la cui vista continuava a peggiorare e li abbiamo trattati con

l’Ngf. In uno il glaucoma si è stabilizzato, negli altri due c’è stato un campo visivo che, da quasi completamente nero, ha cominciato ad avere ampie zone

di vista.

Quindi è ricresciuto il nervo ottico.

Diciamo che c’è stata un’azione apparentemente rigeneratrice sul nervo ottico. E se questo dato venisse confermato sarebbe certamente una novità clamorosa.

Tra l’altro il tutto è avvenuto dopo un trattamento di soli tre mesi. E quando il trattamento è stato sospeso per altri tre mesi il beneficio si è mantenuto.

Del resto, non solo i nostri studi precedenti ma anche tanti studi della Montalcini dimostrano che le cellule nervose in vitro a contatto con l’Ngf ricrescono.

Perché, finora, avete sperimentato solo su tre pazienti?

Abbiamo usato, sotto la nostra responsabilità, la formula dell’ uso compassionevole. Erano pazienti il cui campo visivo era quasi completamente andato.

E quindi non avevano nulla da perdere.

Diciamo così. Ma è un trattamento eccezionale e necessariamente limitato. E tre pazienti non sono uno studio clinico con tutti i crismi, con tutte le verifiche

del caso. Per esempio tossicità ed effetti collaterali. Immagino che la domanda successiva sia: prché non si può iniziare a farlo? Non si può per ora.

Perché l’Ngf che abbiamo usato noi è di estrazione animale e non andrà mai sul mercato così com’è. Inoltre ha costi elevatissimi, impensabili per una terapia.

La soluzione è di avere un Ngf sintetico, prodotto in laboratorio. Bisognerebbe che una Biotech provvedesse a una produzione su larga scala per iniziare

uno studio clinico su larga scala. È il passaggio dal prodotto di derivazione animale al sintetico che sta rallentando il programma e allungando i tempi.

Perché una grande industria farmaceutica non si fionda? Il mercato, per applicare questo orribile concetto a dei malati, c’è: sono più di 500 mila in Italia.

E sono destinati ad aumentare a causa dell’allungamento della vita media. Il glaucoma è una malattia che si manifesta dopo i 35, 40 anni. E allora?

L’industria è prudente. Non sarebbe la prima volta che un farmaco promettente si rivela poi, alla prova dei fatti, deludente. Anche se in questo caso ci

sono, come diciamo nel nostro gergo, dei razionali forti alle spalle. Forse manca un link con l’industria e mancano i finanziamenti. Siamo in una sorta

di limbo fra il prodotto di derivazione animale e quello sintetico che ci è necessario per poter andare avanti.

Fin qui il professor Bonini. La mia impressione è che siamo di fronte a un circolo vizioso. I costi per la produzione di un farmaco, in tutte le sue fasi

fino al lancio sul mercato, sono indubbiamente elevatissimi e l’industria vuole avere la certezza che al mercato ci arrivi. Ma per avere questa certezza

dovrebbe investire in studi. che altrimenti non si possono portare avanti. O dovrebbe intervenire lo Stato. Questo credo che intenda Bonini quando dice

che “mancano i finanziamenti”. In Italia si tromboneggia tanto di ricerca, ma poi quando c’è un gruppo di scienziati tutti italiani, con alle spalle un

premio Nobel, che ha forse trovato la chiave per salvare, o addirittura ridare la vista a milioni di persone (si stima che nel mondo i glaucomatosi siano

67 milioni), lo Stato si dà alla latitanza senza neanche valutare, cinicamente, il vantaggio d’immagine (un made in Italy scientifico) che gliene deriverebbe.

I tempi, temo, saranno lunghissimi e il mezzo milione di ammalati itali ani di oggi farà in tempo a morire e quelli che, grazie all’Ngf, potrebbero da

domani prevenire la malattia faranno in tempo a precipitare nell’incubo del glaucoma.